Åsa Moe: “Jag har fått livet tillbaka”

Åsa Moe har gått från att tro att hon varit på väg att dö till att beskriva sig som frisk. Det har varit många steg på vägen och här berättar hon om sin resa. “Ge inte upp”, är hennes råd till dig som just nu inte mår så bra som du skulle vilja. 

Åsa Moe är engagerad för att fler med sköldkörtelsjukdom ska få rätt till god, jämlik vård. Hon är suppleant i styrelsen i Sköldkörtelförbundets lokala förening i Jämtland samt riksföreningen. Hon beskriver att hon varit sköldkörtelsjuk i hela sitt liv. 

– När jag tittar tillbaka till när jag var 18 år och fick halsfluss som aldrig gick över och hade Epstein Barr-virus så tror jag att det var då det började. Jag hade varit snudd på elitåkare i längdskidor men efter det hade jag absolut ingen energi och fick lägga ner. 

Det gick ytterligare några år och Åsa började må ännu sämre. 

–  När jag var 34 år blev jag diagnostiserad med Graves (den vanligaste typen av överfunktion i sköldkörteln, reds. anm.). Men jag är säker på att jag haft Graves 2-3 år innan diagnos. Samtidigt jobbade jag som läkarsekreterare på en endokrinavdelning men fast att jag var vansinnigt sjuk var det ingen som såg det. Jag hade värden på över 100 i T4 och 180 i vilopuls på nätterna. 

Operation av sköldkörteln

I samband med undersökningarna för hypertyreos upptäcktes också en knöl i Åsas sköldkörtel. Det visade sig vara cancer, papillär sköldkörtelcancer som metastaserat till två lymfkörtlar. Åsas läkare rekommenderade henne att operera bort hela sköldkörteln och försäkrade henne om att efter det skulle allt bli bra. 

– Ingen förberedde mig på hur det skulle kunna bli, utan sa att det blir en “piece of cake”, du kommer bli återställd med hjälp av Levaxin (T4 reds. anm.). 

Så blev det inte. 

– Operationen var som att blåsa ut ett ljus vad det gäller mina energinivåer. Ingen följde upp hur jag mådde och om jag påtalade att jag inte mådde bra fick jag höra att “Värdena ser bra ut. Du kanske har fått en depression?”. 

– Mitt liv försvann i dimman, jag gick upp 17 kg och hade värk i kropp och fötter. När jag påpekade det hette det att jag skulle banta. Ingen tog mig på allvar. 

Efter operationen upplevde Åsa två utmattningsdepressioner. 2010 fick hon den som blev allvarligast för henne. 

– Jag trodde inte att jag skulle överleva. Jag hade psykiska problem, kroppen la av, jag kunde knappt gå , var förstoppad och hade utomkroppsliga upplevelser. Läkaren på företagshälsovården frågade om vem som följde upp min sköldkörtelbehandling. Jag visste inte vad jag skulle svara henne. Någon uppföljning fanns ju inte. 

Information via Sköldkörtelförbundet

Åsa tog sig ändå tillbaka till arbetslivet men fungerade så dåligt att hon trodde hon hade någon annan sjukdom samtidigt som reumatism eller Alzheimer, något hennes mamma nyligen dött i.

2017 fick hon upp Sköldkörtelförbundet i sitt flöde på Facebook och kom i kontakt med dåvarande ordförande Nadja Öström.

– Jag läste hennes bok, Sköldkörtelförbundets hemsida och Facebook-sida för medlemmar, det var riktiga aha-upplevelser. Finns det andra som mår som jag? Finns det andra möjligheter till medicinering? Att få den kunskapen var magiskt och helt otroligt. 

– Allt jag kom över läste eller lyssnade jag på, poddar och artiklar. Jag kom i kontakt med en privat läkare som hade mer kunskap och skrev ut Liothyronin (T3 reds. anm.).

Hon glömmer aldrig när hon tog den första tabletten. 

– Det var 20 januari 2018 klockan 11. På 20 minuter kände jag hur termostaten i kroppen vreds upp och jag kände mig lite varm. Jag som alltid frusit. 

NDT ett känsligt ämne

Levaxin i kombination med Liothyronin hjälpte Åsa men hon ville må ännu bättre. Därför ville hon prova något annat. Hon gick tillbaka till sin läkare för att diskutera, och blev överrumplad av hans reaktion.

– Hans reaktion när jag frågade om han kunde skriva ut NDT (Natural Dessicated Thyroid eller torkad svinsköldkörtel reds. anm.) var komisk. Han ställde sig upp så att stolen föll bakåt med en smäll och nästan skrek: “Jag kommer aldrig skriva ut NDT till dig”. Jag hade inte förstått hysch-hyschet kring NDT och att det var så känsligt. 

Genom att fråga andra i Sköldkörtelförbundet om var de fått bra hjälp, kunde Åsa  i början av 2019 komma till en läkare som utredde hennes situation och bedömde att det var lämpligt för henne att prova NDT.  

– Det är otroligt när man jämför bilder på mig från då mot nu. All svullenhet försvann och jag kan sjunga det har jag inte kunnat för jag var så svullen i halsen och hjärndimman släppte. Magen fungerar som den ska också. 

Det är individuellt vilken behandling som är den bästa, och för Åsa var resultatet av att få prova sig fram helt avgörande. 

– Jag har fått ett nytt liv vid 60. Det tog från 2019 tills nu i somras för att jag skulle känna mig helt frisk. 

Text: Katarina Fornander